de Jan Goller

Como cada año, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una denominación que engloba más de 7.000 patologías denominadas como “minoritarias”. Sin embargo, estas afectan a más de tres millones de personas en toda España y, en términos globales, a un 8% de la población de todo el planeta. El destino de este día es concienciar sobre la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación en este ámbito.

Tratar estas enfermedades raras es difícil y dura mucho tiempo - 5 años de media. 1 de cada 5 pacientes prefiere recurrir a la sanidad privada, según los datos acierto.com.

Las enfermedas raras - complicado para diagnosticarlas

En concreto, las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas enfermedades son invalidantes o muy graves. Implican alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual. Por no hablar de que un amplio porcentaje experimenta dolores crónicos.

Otra de las grandes dificultades a la que deben enfrentarse quienes la padecen es la complejidad para ser diagnosticadas. Algo que agrava las largas listas de espera de la Seguridad Social y su masificación. Sin embargo y para empezar, es importantísimo el asesoramiento genético. Pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas. El 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas.

El asesoramiento es también clave a la hora de prevenir. Permite al individuo conocer si tiene riesgo de padecer esta enfermedad o de transmitirla a su descendencia. Además, hay que mencionar las secuelas psicológicas, sobre todo porque muchos de los enfermos y sus familias sufren aislamiento social.
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Pero la enfermedad va más allá del ámbito de la salud y acaba afectando a la economía del paciente y sus seres queridos. De hecho, se estima que el desembolso medio por familia se sitúa en los 350€ para medicamentos, tratamientos alternativos y asistencia en la vivienda.

Por qué los pacientes recurren a la sanidad privada

Dada la situación, recurrir a un seguro privado puede constituir una opción. Para empezar, permiten un rápido acceso a los especialistas y a las pruebas diagnósticas.  Y también hay pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos que cubren precisamente una parte del coste de los medicamentos.

La parte psicológica de la enfermedad, asimismo, estaría cubierta. Es algo fundamental si tenemos en cuenta que no pocas de estas patologías acaban mermando la imagen corporal y la autopercepción de los pacientes. Es importante saber que no todas las aseguradoras estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara cuando esta ya se ha detectado. De hecho, los cuestionarios de salud previos son algo habitual y sirven para detectar si existen preexistencias. No es así si se diagnostica una vez contratada la póliza.